Projeto de lei estabelece preferência na tramitação de processos no Governo do Estado, onde os interessados são pessoas com doenças ou síndromes raras.

A deputada estadual Maria Victoria (PP) apresentou, nesta terça-feira (7) na Assembleia Legislativa do Paraná, o projeto de lei 6/2023 para estabelecer prioridade na tramitação de processos no Governo do Estado, onde os interessados são pessoas com doenças ou síndromes raras.

Maria Victoria explica que a velocidade no diagnóstico e início do tratamento é fundamental para garantir o tratamento em tempo hábil e a qualidade de vida aos portadores das doenças.

“O tempo é crucial para as pessoas com doenças ou síndromes raras. O projeto de lei busca garantir preferência na tramitação dos processos nos órgãos da administração pública estadual”, reforça.

Tratamento

As doenças e síndromes raras atingem milhões de pessoas em todo o mundo. Geralmente as doenças são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e levar à morte. Além disso, muitas não possuem cura e o tratamento consiste em acompanhamento clínico com o objetivo de aliviar os sintomas e assegurar mais qualidade de vida dos pacientes e dos familiares.

“Não se trata aqui de medicamentos ou tratamentos com eficácia duvidosa ou em fase de pesquisa, mas de tratamentos que podem salvar vidas, evitar sequelas irreversíveis às pessoas”, salienta Maria Victoria.

No Brasil, a estimativa é de que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras. Já no Paraná, segundo a Secretaria Estadual da Saúde são aproximadamente 500 mil pacientes cadastrados, no entanto o número pode ser ainda maior.

Fevereiro Lilás

A deputada Maria Victoria destaca ainda que fevereiro é o mês de conscientização sobre as doenças raras no Paraná. O “Fevereiro Lilás” foi instituído por uma lei de autoria da parlamentar (19.426/2018) com o objetivo de conscientizar e sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública e os profissionais da medicina para todos os tipos de doenças raras e as dificuldades que seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento.

A programação com uma série de eventos e ações está sendo organizada pela Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Rara, entre os dias 18/2 e 4/3, nas cidades de Curitiba, Londrina, Fazenda Rio Grande, Colombo, Quatro Barras, São João do Triunfo, Campina Grande do Sul, dentre outras.

Como parte das ações, durante o mês de fevereiro a Assembleia Legislativa do Paraná está iluminada na cor da Campanha.

Fonte: Assembleia Legislativa do Paraná

Maria Victoria visita Hospital da Criança

A deputada Maria Victoria visitou, na manhã desta segunda-feira, o Hospital da Criança de Maringá. A instituição será referência para mais de 4 milhões de pessoas, com cerca de 160 leitos, um centro de pesquisas em doenças raras e atendimento para mais de 20 especialidades da pediatria, entre as quais oncologia, ortopedia, cardiologia, gastroenterologia e endocrinologia, entre outras.

Idealizadora do projeto, a deputada Maria Victoria teve a oportunidade de ver de perto as ações que vêm sendo implementadas. A previsão é que a obra seja concluída em até cinco meses, segundo a prefeitura de Maringá, responsável por arcar com as obras de infraestrutura e urbanismo no entorno. “O Hospital da Criança de Maringá está pronto e equipado. Falta finalizar o entorno com a construção de um muro, a pavimentação do estacionamento, jardinagem e iluminação externa. Esta obra já está licitada e com contratação efetivada. Tenho absoluta certeza de que o hospital estará em pleno funcionamento no início de 2022”, afirma a deputada. Também foi atribuído à prefeitura o fechamento da parceria com a instituição de saúde que fará a gestão do empreendimento. Espere-se que o projeto atraia instituições especializadas em pediatria interessadas em assumir esta missão.

Hospital da Criança de Maringá

O projeto do hospital surgiu de uma iniciativa da deputada Maria Victória em 2017, mas as obras foram iniciadas em 2018, na gestão da ex-governadora Cida Borghetti (PP), e atingiram 80% de conclusão em meados de agosto de 2019. “Um pedido feito a mim pela UEM tornou concreto o projeto de um hospital que atendesse aos estudos de Doenças Raras, bandeira que sempre defendi em meu mandato” explica a deputada. “Tenho muito orgulho de ter participado dessa conquista, que é um verdadeiro presente para toda a região de Maringá”, comentou Maria Victoria.

O terreno, onde ficava o antigo aeroporto, foi cedido pela União ao município de Maringá, por intermédio do deputado federal Ricardo Barros, então ministro da Saúde. O investimento nacional foi de R$ 124 milhões, o ministério investiu R$ 90 milhões na obra, o Governo do Estado (na administração Cida Borghetti) outros R$ 30 milhões, e a Prefeitura de Maringá ficou responsável por administrar o hospital e arcar com as obras de infraestrutura e urbanismo no entorno. Além disso, US$ 10 milhões foram destinados pela União Nacional de Proteção à Maternidade, à Infância e à Família (Unapmif), representante legal da Organização Mundial da Família (OMF), na América Latina, responsável pelo esboço e pela execução, totalizando cerca de R$ 150 milhões.

Crédito da foto: Ricardo José Lopes

Crédito do vídeo: Jhenifer Lorrany

Doenças raras: Maria Victoria luta pela conscientização desde o primeiro mandato

A mais jovem deputada da Assembleia Legislativa do Paraná já trouxe muitas conquistas aos portadores de enfermidades raras

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil, ou uma a cada duas mil pessoas. No Brasil, estima-se que haja 13 milhões de pessoas diagnosticadas com doenças raras, embora não existam bancos de dados oficiais sobre o assunto. O que equivale a pouco mais de 6% da população total. No Paraná, esse porcentual representaria mais de 700 mil pessoas – ou seja, mais do que as populações de Maringá e Foz do Iguaçu somadas.

Este verdadeiro exército de portadores de doenças raras e seus familiares tem desde 2015 um destacamento avançado na Assembleia Legislativa do Paraná: a deputada estadual Maria Victoria. A conscientização sobre as doenças raras foi uma das primeiras bandeiras empunhadas pela jovem parlamentar assim que assumiu o seu primeiro mandato, em 2015, quando completou 23 anos. Tanto é que uma das primeiras leis de sua autoria foi a 18.646/2015, que instituiu o Dia de Conscientização das Doenças Raras (29 de fevereiro) e o Fevereiro Lilás.

A partir dali a causa começou a receber a atenção tanto do Governo do Estado quanto da sociedade civil organizada, resultando em melhores condições de diagnóstico, tratamento e qualidade de vida dos portadores de síndromes e doenças raras. Amparada pela lei, todo ano a deputada passou a promover na Boca Maldita, em Curitiba, ações de conscientização sobre as doenças raras, com a participação de profissionais da saúde e de representantes de dezenas de associações dos diferentes tipos dessas enfermidades.

Doenças Raras

Outro resultado prático da mobilização da deputada nessa área foi a ampliação do Laboratório de Triagem Neonatal da Federação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe), que pode aumentar de seis para 50 o número de enfermidades diagnosticadas em testes como o do pezinho e da mãezinha, financiados pelo Governo do Estado. Sem falar no cadastro SIDORA, implantado pelo governo estadual em parceria com a Fepe no mesmo ano em que a lei foi sancionada, que tem por objetivo conhecer a realidade dessas pessoas e utilizar dados levantados para elaboração de programas específicos.

“É preciso sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de síndromes raras existentes e toda a dificuldade que seus portadores enfrentam para conseguir um diagnóstico preciso, tratamento e eventualmente a cura, e tenho trabalhado intensamente nisso desde que entrei na Assembleia. Os resultados estão aí”, comemora a deputada.

Hospital da Criança de Maringá é umas das grandes conquistas da deputada Maria Victoria para o Paraná

À frente da Primeira Infância, a deputada viabilizou o repasse de recursos, junto ao Governo do Estado, para a construção do Hospital da Criança de Maringá

Maria Victoria ajudou a construir as pontes entre o Governo do Estado, o Ministério da Saúde, a prefeitura de Maringá e a Organização Mundial da Família, que viabilizaram a construção do Hospital da Criança de Maringá. A instituição será referência para mais de 4 milhões de pessoas, com cerca de 160 leitos, um centro de pesquisas em doenças raras e atendimento para mais de 20 especialidades da pediatria, entre as quais oncologia, ortopedia, cardiologia, gastroenterologia e endocrinologia, entre outras.

A construção do hospital vai ocupar 88,6 mil metros quadrados do antigo aeroporto, área doada ao município pela Superintendência do Patrimônio da União no Paraná. É preciso mais de uma hora para percorrer toda a estrutura, são 24,2 mil metros quadrados de área construída. O espaço abriga 13 blocos conectados por um grande corredor central, onde funcionarão 40 leitos de UTI nas alas pediátrica e neonatal, 124 leitos de internação, centro cirúrgico, um hospital-dia, um centro de especialidades, duas recepções, laboratório, centro de imagens e uma ala de ensino e pesquisa.

O projeto surgiu de uma iniciativa da deputada Maria Victória em 2017, mas as obras foram iniciadas em 2018, na gestão da ex-governadora Cida Borghetti (PP), e atingiram 80% de conclusão em meados de agosto de 2019. “Um pedido feito a mim pela UEM tornou concreto o projeto de um hospital que atendesse aos estudos de Doenças Raras, bandeira que sempre defendi em meu mandato” explica a deputada. “Tenho muito orgulho de ter participado dessa conquista, que é um verdadeiro presente para toda a região de Maringá”, comentou Maria Victoria.

“O tão sonhado Hospital da Criança de Maringá vai trazer uma nova realidade à pediatria no Noroeste e a concretização desta obra mostra a força de um trabalho conjunto e responsável. Em breve poderemos oferecer atendimento para mais de 4 milhões de pessoas e tratar nossas crianças mais perto de casa”, ressalta Maria Victoria. “É uma honra ser madrinha e contribuir para essa iniciativa histórica e tão especial”.

Os números da obra ajudam a entender o arrojo arquitetônico: 4.850 tomadas, 634 quilômetros de cabo, 3,6 mil luminárias de LED, 299 vasos sanitários, quatro geradores de energia, auditório com 178 lugares e 5 mil metros cúbicos de concreto instalados sobre parte da antiga pista do aeroporto velho de Maringá. As obras começaram em fevereiro de 2019 e renderam de 150 a 200 empregos diretos, além de milhares indiretos e da movimentação nos setores de comércio e serviços do município.

“O Hospital da Criança de Maringá é uma conquista do Paraná. Ele vai atender toda a demanda do Noroeste, Norte e Norte Pioneiro, além de ser referência nacional no atendimento especializado. É um projeto de proteção da vida, das famílias, e um dos maiores hospitais do País”, afirma o governador Carlos Massa Ratinho Junior. Alguns investimentos são parte da estratégia de atuação durante a pandemia, mas, independentemente da pandemia, esses espaços vão ficar como legado aos municípios. O salto de qualidade na saúde é a rapidez de atendimento e uma rede cada vez mais integrada.

ESTRUTURA DO HOSPITAL DA CRIANÇA

A estrutura básica do Hospital da Criança é dividida entre recepção geral (espelhada), hospital-dia e centro de especialidades, que são os primeiros blocos perto da guarita e do estacionamento, e a ala de internação, cirurgia, pesquisa e o prédio administrativo, que são os blocos conectados ao corredor principal como se fossem galhos saindo de um tronco.

Um dos principais diferenciais visuais é a decoração das alas de internação, desenhadas como duplas conectadas a um símbolo turístico do Paraná: João e Maria (Cataratas do Iguaçu), Pedro e Júlia (agricultura), Tonico e Joana (araucárias) e Gabriel e Rosa (Parque HOSPITAL DA CRIANÇA Relatório da Comissão Especial Portaria n. 189/2019 21 de Vila Velha). Ele será pintado na cor bege e adesivos coloridos ajudarão na comunicação visual, tornando o espaço um pouco mais lúdico para o atendimento de crianças.

O hospital-dia terá 12 leitos e espaços para tratamento de hemodiálise, recuperação pósanestésica, três salas de pequenas cirurgias, quimioterapia, sala de infusão (vacina) e anestesia. O centro de especialidades contará com consultório odontológico e outras 28 salas dedicadas a atendimentos diversos em dermatologia, cardiologia, oftalmologia, fonoaudiologia, psiquiatria, entre outros.

O atendimento nesses dois espaços será eletivo, referenciado pela atenção primária ou por urgência médica. O corredor para a área administrativa, de pesquisa e internação começa depois desse primeiro mini-complexo. Ele tem 235 metros de comprimento. Em um dos lados estão dois blocos horizontais a partir de um novo corredor, o primeiro com farmácia e administração e o segundo com um refeitório, vestiário, lavanderia e almoxarifado. No outro há quatro blocos verticais, quatro conexões nessa vértebra principal: laboratório, centro de imagem, ala de ensino e pesquisa e recepção da internação.

Os três primeiros espaços dessa ala de acesso restrito aos profissionais contêm múltiplas separações e especialidades. O laboratório, por exemplo, terá alas para pesquisa em biologia molecular, hematologia, micologia, virologia, parasitologia, citologia, macroscopia, microscopia, sala de laudos e necropsia. O Centro de Imagens incluirá ressonância, endoscopia, tomografia, raio-x, sala de laudos, fonoaudiologia, recuperação, eletrocardiograma, ecocardiografia, ecografia, eletromiografia, pneumologia, alérgicos, eletroterapia e sinisioterapia. A ala de ensino e pesquisa vai abrigar biblioteca, duas salas de aula, auditório e sala de simulação realística. O local deve ser ocupado por pesquisadores e acadêmicos das universidades públicas e privadas da região Noroeste. A recepção de internação terá um piano, brinquedoteca e um espaço ecumênico para os familiares que assistirão os pacientes.

No fim do corredor estão dois blocos de internação, as UTIs neonatal e pediátrica e um centro cirúrgico com quatro salas de aproximadamente 42 metros quadrados cada. Os blocos com as camas contam com desenho em U, com os leitos nas laterais e espaços exclusivos para os enfermeiros no centro para acesso rápido a qualquer quarto. Esses leitos têm 18 metros quadrados.

O exoesqueleto do hospital é todo metálico, inclusive as telhas e as grandes estacas de sustentação, e a separação interna é em drywall, o que facilita manutenção, limpeza e eventual readaptação de espaços. Apenas as salas de tomografia e raio-x têm um diferencial das demais: uma lâmina de chumbo dentro do drywall. O gesso utilizado no Hospital da Criança tem grande resistência ao fogo e o poliisocianurato ajuda a manter o equilíbrio térmico, fundamental em uma cidade que registra temperaturas altas no verão. O chão de laje armada tem 15 centímetros de espessura.

O estacionamento oferece capacidade para 645 carros, 66 motos e 64 paraciclos, e o local ainda abrigará, em pequenas estruturas independentes próximas da primeira recepção, uma loja de conveniências, a subestação de energia e a reserva de água. A maioria das peças e dos insumos de estrutura veio do Exterior, mas os equipamentos hospitalares e os móveis foram adquiridos no Brasil. “São quase 180 leitos no geral para atendimento de todas as especialidades, doenças raras, além de ensino e pesquisa. É um desenho arrojado. É uma conquista para o Paraná, referência no País, assim como o Pequeno Príncipe em Curitiba”, afirma o secretário de Saúde de Maringá, Jair Biato. Segundo ele, a expectativa é de início de algum tipo de atendimento já neste ano e inauguração definitiva de todos os espaços em 2021.

CONCEPÇÃO

Esse gigante é a maior obra da OMF no Brasil e espelho de um projeto feito no Líbano, no Oriente Médio, e em Brasília, no Distrito Federal. O Hospital da Criança de Maringá será a 12ª obra inaugurada da entidade no País, parte de um programa de fortalecimento de sistemas locais de saúde. No mundo já foram erguidas mais de 2 mil estruturas para atendimento especializado.

A médica Deisi Noeli Weber Kusztra, presidente da OMF, explica que a concepção do projeto envolve discussões em nível local e internacional. Ele é elaborado em cima das necessidades de cada região. “Fizemos um grupo de trabalho com a Secretaria Municipal de Saúde para levantamento das ideias e colocamos isso dentro de fórmulas. A partir disso criamos uma proposta arquitetônica e voltamos a conversar. Em seguida o projeto foi aprovado e encaminhado para o escritório da organização nos Estados Unidos”, resume a presidente.

“A segunda etapa foi a fabricação das peças e uma nova compatibilização. Uma fábrica produziu, um grupo trabalhou na montagem, outro na codificação. Nossos projetos são como legos, planejados nos mínimos detalhes. Eles seguem uma lógica de produção e montagem que facilita a construção e a futura manutenção”, acrescenta.

A OMF investiu US$ 10 milhões no projeto, principalmente para custear as despesas internacionais. Outra vantagem do apoio da organização desde a concepção foi a possibilidade de aquisição de equipamentos a preço de custo, menores do que as tabelas comerciais tradicionais.

O hospital será entregue com móveis, camas, computadores, equipamentos e insumos, e a Unapmif também disponibilizará treinamentos de fluxo de trabalho para as equipes que vão assumir o dia a dia dos corredores. A prefeitura municipal deve passar a gestão para alguma organização especializada nesse tipo de atendimento.

O projeto leva em consideração a facilidade de locomoção. Cada bloco tem uma copa, por exemplo, chamada de copa de distribuição, e o sistema de zeladoria também é coordenado por blocos, com horários específicos nas lavanderias para controle de lavagem e reposição das roupas. O projeto prevê pelo menos 3,7 funcionários por leito, ou seja, no mínimo 600 profissionais de saúde e de serviços gerais. Mas as estimativas da prefeitura indicam geração de 1,5 a 2 mil empregos diretos

“Ele é todo plano e existe uma razão para isso. Trabalhamos com projetos desde 1987 em parceria com a Organização Mundial da Saúde (OMS) e um dos grandes dilemas é o seguinte: implantar não é problema, problema é manter. Construímos uma estrutura que precisa de baixa manutenção. Se ele fosse vertical, em pavimentos, precisaria de elevadores, um sobe e desce, as despesas aumentam”, conta Deisi. “É um prédio todo conectado, mas, ao mesmo tempo, independente. Cada bloco é autônomo em tudo, energia, água, climatização. Se acontecer algum imprevisto a solução é rápida”.